Siglata la convenzione per l'istituzione del Centro di formazione malattie rare For.Ma.Re.

Il 25 maggio, presso la sede di "Orvieto Studi", Centro Studi Città di Orvieto, il dr. Marco Mattorre, direttore del Distretto sanitario dell'Orvietano, il dr. Dimitri Bottoni consigliere di amministrazione di "Orvieto Studi" (delegato dal presidente prof. Roberto Pasca di Magliano) e l'assessore alla Formazione Cristina Calcagni (delegata dal Sindaco Antonio Concina) hanno firmato alla presenza del direttore del Centro Studi Stefano Talamoni, la convenzione relativa all'istituzione del Centro di Formazione Malattie Rare / For.Ma.Re. approvata dal Consiglio comunale il 15 marzo scorso. La convenzione che entra in vigore a partire dal 25 maggio  ha la durata di sei anni, regola i rapporti tra i tre enti e ne stabilisce i compiti relativi all'attivazione del Centro di formazione malattie rare (For.Ma.Re) con sede in Orvieto che dovrà andare ad arricchire il "ventaglio" delle "Scuole" attive in seno ad Orvieto Studi: Scuola Librai Italiani, Scuola di Etruscologia e Archeologia dell'Italia Antica, Scuola di Perfezionamento in Medicina Veterinaria Preventiva, Sanità Pubblica e Sicurezza Alimentare.

Le malattie rare costituiscono un complesso di oltre 7.000 patologie e che rappresentano il 10% delle malattie che affliggono l'umanità. Con Decreto Ministeriale n. 279/2001 è stato previsto di istituire una rete nazionale dedicata a tali malattie per sviluppare azioni di prevenzione e sorveglianza nonché migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia. In tal senso nel pieno rispetto dei compiti e delle finalità proprie di ciascuna ente, la ASL n. 4, il Comune di Orvieto e la Fondazione Centro Studi Città di Orvieto, congiuntamente hanno inteso realizzare forme permanenti di collaborazione volte a migliorare gli interventi di prevenzione, diagnosi e terapia, istituendo un Centro di Formazione Permanente.

All'atto della sottoscrizione il dr. Dimitri Bottoni consigliere di amministrazione di "Orvieto Studi" ha osservato: "L'importanza di questa struttura nasce dal fatto che riguarda le malattie rare con attenzione particolare alla qualità della vita dei malati e delle loro famiglie. Per capire l'importanza di questo centro, basti pensare che oggi il 20% delle persone sono costrette ad intraprendere dei viaggi per poter avere diagnosi precise. I tempi delle stesse sono molto lunghi: il 22% delle patologie viene diagnosticato dopo due anni e appena il 2,8% dopo un anno. Di qui l'importanza della diagnosi e la formazione dei sanitari. Di qui l'importanza delle ricerca per i malati e del sostegno alle famiglie".

Per il direttore del distretto sanitario dell'Orvietano Marco Mattorre "l'istituzione del Centro di Formazione è una iniziativa di grande spessore scientifico e di grande importanza per la semplice ricaduta che avrà sui vissuti della popolazione. Le malattie cosiddette rare, sono rare ma si manifestano anche nel nostro territorio. Pertanto la loro classificazione e l'adeguata formazione degli operatori sanitari sono di per se un aspetto essenziale. La formazione è elemento cardine e in essa si può già intravedere una forte ricaduta sulle famiglie che vivono situazioni di grande difficoltà. A nome della direzione dell'ASL formulo ogni migliore auspicio per l'ottima riuscita del centro".

L'assessore all'Istruzione e formazione, Cristina Calcagni ha sottolineato che "la firma della convenzione completa un intenso lavoro che il CdA del Centro Studi Città di Orvieto sta portato avanti. Riguarda uno dei tanti filoni di attività su cui stiamo puntando per portare tale struttura ad alti livelli. Un lavoro ambizioso che ha tutte le caratteristiche per decollare ad ottobre con corsi di grande visibilità. Con il Prof. Pasca si sta lavorando in team alla creazione di numerose sinergie con vari soggetti, fra cui l'ASL che oggi è partner del Centro di formazione sulle malattie rare e che, attraverso di esso si esso, si pone all'avanguardia nell'individuazione di specifiche patologie e nella cura e assistenza che ne derivano. Sono soddisfatta per quello che si sta realizzando. La convenzione prevede due gruppi di lavoro e un comitato scientifico di cinque membri, che verranno coordinati fra loro dal Dr. Andrea Giordano membro del CdA del Centro Studi". 

Da parte sua il presidente del Centro "Orvieto Studi, Prof. Roberto Pasca di Magliano ha reso noto che: "La nascita del Centro For.Ma.Re., sancita dall'odierna stipula della convenzione istitutiva da parte dei tre soggetti istituzionali che gli hanno dato vita e ne assicureranno il funzionamento - l'Azienda Sanitaria Locale di Terni, il Comune di Orvieto e la Fondazione 'Orvieto Studi'- segna un traguardo significativo per 'Orvieto Studi.' Un centro di livello nazionale dedicato all'alta formazione del personale sanitario in materia di 'patologie rare' rappresenta, infatti, l'elemento di punta che va a completare un ventaglio già nutrito di attività formative nel settore della 'sanità e della promozione della salute': il Centro For.Ma.Re si troverà ad operare, presso la sede di 'Orvieto Studi', in sinergia con il Ce. R.S.Al. - Centro studi per la Ricerca biostatistica ed epidemiologica in Sicurezza Alimentare, con la Scuola di Specializzazione in Psicologia della Salute, con la 'neonata' Scuola di Perfezionamento in Medicina Veterinaria Preventiva, Sanità Pubblica e Sicurezza Alimentare, tutte iniziative che vanno ad aggiungersi, integrandoli, con i numerosi corsi tenuti presso il Centro Studi 'Città di Orvieto', fin dal 2005, in collaborazione con il Ministero della Salute, l'Istituto Superiore di Sanità, la Regione dell'Umbria e l'AUSL di Terni. Dal Centro For.Ma.Re ci attendiamo molto: siamo comunque certi che attrarrà in Orvieto iniziative significative, esperti di grande livello nel settore emergente delle 'malattie rare'e numerosi medici ed operatori sanitari che verranno al Centro Studi per arricchire e perfezionare le proprie conoscenze  in materia".