L'ultimo traguardo del maratoneta

da Scienza e Salute
di Silvia Grilli

Era un atleta, poi scoprì di essere malato. Senza futuro. Ma lui non si rassegna e lotta per una legge che gli consenta di sperare.
Luca Coscioni è seduto, immobile, nella sua casa di Orvieto. «Luca, vuoi parlare?» gli domanda con delicatezza la bella moglie. Lui sorride e socchiude gli occhi. Non è un vezzo, è il modo più veloce che ha per dire «sì». Maria Antonietta si china verso di lui, cerca di afferrare le parole del marito prima che la voce gli si spenga in gola.
Poi traduce, come se fosse l'interprete di una lingua straniera: «Luca dice: non sono un caso umano. C'è la vita di un uomo e non il suo caso».

Luca Coscioni ha 35 anni, è presidente dei radicali italiani, come lo sono stati Enzo Tortora e Domenico Modugno. Un giorno quel visionario di Marco Pannella incrociò i suoi occhi e capì che questo ragazzo sarebbe stato il simbolo di una nuova battaglia radicale, quella per la libertà di cura e ricerca scientifica. Coscioni è malato di sclerosi laterale amiotrofica, come Stephen Hawking, l'astrofisico inglese che elaborò la teoria dei buchi neri. Luca è paralizzato.

Non può muovere le gambe, le braccia, il busto o articolare le parole. Però può sorridere e muovere gli occhi. Vede, sente, fa l'amore e la sua intelligenza vivace non è stata scalfita. Vorrebbe ridere quando la gente lo saluta dandogli la mano e aspetta inutilmente che lui gliela stringa. Oppure quando gridano o scandiscono le parole perché credono che sia sordo o istupidito, o quando chiedono a sua moglie se può o no fare l'amore. In quel momento gli piacerebbe urlare: «Certo, non posso eseguire tutte le posizioni del Kamasutra, ma me la cavo anch'io, brutto imbecille».

La sclerosi laterale amiotrofica colpisce una persona su 10 mila. Non si sa quale sia la causa: è una malattia degenerativa, non si migliora, si può solo peggiorare. Non è come la quadriplegia di Christopher Reeve, l'attore di Superman, paralizzato dopo una caduta da cavallo. Reeve sta un po' meglio, comincia a muovere le dita delle mani, ha fatto un passo in piscina. Di sclerosi laterale amiotrofica, invece, si può solo morire. Forse però, un giorno, grazie alla clonazione terapeutica e alle cellule staminali degli embrioni (vedere riquadro a pagina 128), gli scienziati troveranno una cura per guarirla, e per guarire anche il morbo di Alzheimer e di Parkinson, l'atrofia muscolare spinale, le lesioni traumatiche del midollo spinale, la distrofia muscolare, alcune forme di tumore e il diabete.

«Mi batto per la libertà della scienza» dice Luca «perché presto, in Italia, il Senato voterà una legge proibizionista. Vieterà la clonazione per scopi terapeutici e gli studi sugli embrioni in sovrannumero. Non si potrà fare ricerca sui 30 mila embrioni congelati, scartati dalle cliniche italiane dove si pratica la fecondazione assistita. Si preferirà buttarli nella spazzatura, piuttosto di destinarli a studi che potrebbero salvare la vita a milioni di persone. Per guarire, gli italiani dovranno andare in Gran Bretagna. Là gli scienziati possono lavorare».

Oggi Luca non avrebbe immaginato di parlare così tanto, con l'aiuto di Maria Antonietta che legge le sue labbra. Oggi è un po' come nei suoi sogni. «Quando sogno» dice «so di essere malato, però immagino di stare molto meglio di come sto in realtà. Riesco a camminare e a parlare, nonostante sia malato». Oggi risponde alle domande senza il computer portatile con il programma di sintetizzazione vocale, che di solito distribuisce metallicamente la sua voce. Come lui, negli Stati Uniti Christopher Reeve si batte per la libertà di ricerca scientifica, contro i leader politici che hanno tagliato i fondi per la ricerca sulle cellule staminali. Anche Nancy, moglie dell'ex presidente Ronald Reagan, malato del morbo di Alzheimer, non si rassegna all'ostinazione di George W. Bush contro una scienza che potrebbe curare suo marito.

Luca aveva tre passioni prima di ammalarsi: la politica, la ricerca scientifica e la maratona. Ora queste passioni sono diventate la sua vita. La mattina si sveglia alle 8 e mezzo, sua moglie e un'assistente lo lavano, lo vestono, lo aiutano a salire sulla sedia a rotelle. Insieme attraversano l'appartamento senza porte per non bloccare il passaggio di Luca. Alle 10 è davanti al computer. Legge i giornali col sintetizzatore. Con un mouse speciale che si muove da solo scrive il diario sul suo sito. Si collega in videoconferenza con il Partito radicale. Deve far conoscere la sua proposta di legge che regola la clonazione, prima che il Senato vieti la ricerca. Ha molte cose da fare prima di ricominciare a correre. «Mi piace sperare che, iniettando al più presto cellule staminali nella mia spina dorsale, potrò ritornare a fare la maratona».

Era un atleta dilettante, prima di ammalarsi. Correva 42 chilometri e 195 metri in tre ore e 33 minuti. Un giorno di sette anni fa, mentre si preparava per la maratona di New York, si rese conto di non riuscire più ad allenarsi. La gamba destra era rigida, non si piegava più. Il medico che lo visitò non trovò il coraggio di dirgli la diagnosi. Gli consegnò una busta chiusa. Luca non l'aprì.

Ma una notte di alcune settimane dopo, quando stava sempre peggio, ebbe un incubo. Si risvegliò fradicio, aprì la busta, scoprì che sarebbe morto. «In quel momento credevo che il mio viaggio fosse già finito. Poi ho capito che non è vero. Oggi penso al mio presente e non al mio futuro. Vivo ogni istante della giornata, perché nulla vada perduto».

Ha scritto un libro, «Il maratoneta», con prefazione dell'oncologo Umberto Veronesi. Sarà nelle librerie a metà novembre, pubblicato da Stampa alternativa. Contiene la sua vita: i suoi articoli, i discorsi ai comitati radicali, ai congressi di medicina, le lettere al ministro della Sanità, al presidente del Consiglio, al presidente della Repubblica. Ha impiegato 20 secondi per comporre ogni singola parola sulla speciale tastiera virtuale.

Deve lavorare molto, prima di permettersi di andarsene. La ricerca sulle cellule staminali potrebbe curare 10 milioni di persone in Italia, 500 milioni nel mondo.
Ci sono 700 milioni di embrioni congelati, conservati sotto azoto, che stanno per scadere in tutto il mondo. Ma la Chiesa non vuole che gli scienziati li utilizzino per le loro ricerche e si oppone alla clonazione, anche quando potrebbe servire a guarire le malattie. «La Chiesa» dice Luca «considera un individuo quello che il microscopio non riesce a vedere: le 64 cellule staminali indifferenziate di un embrione».
Spesso Coscioni incontra altri malati. Parlano come stiamo parlando noi adesso, o con l'aiuto del computer. «Ognuno deve essere libero di scegliere come curarsi. Se sei credente, puoi decidere di non farlo con le cellule staminali embrionali, ma credo che tu non abbia il diritto di imporre la tua scelta agli altri».

Per molti malati l'incubo non è nella morte, ma nel morire cui sono condannati. Coscioni era professore di politica economica all'università di Viterbo. Quando si è ammalato non gli hanno rinnovato il contratto. Il professor Hawking, colpito nel 1963 dalla stessa sclerosi, conserva all'università di Cambridge la cattedra che fu di Isaac Newton. «Nessuno ha mai pensato di licenziarlo perché, oltre a essere un genio, vive in un paese liberale e civile. Io sono una persona malata, non c'è dubbio. Ma sono soprattutto una persona. In un paese illiberale come l'Italia perdi ogni diritto appena ti viene diagnosticata una malattia».

Nel 1994, all'università di Viterbo, Luca ha conosciuto Maria Antonietta. Lui era il professore, lei una sua studentessa, si sono innamorati. Un anno dopo Luca si è ammalato. Lei gli è rimasta accanto, ora sta per laurearsi. Due anni e mezzo fa si sono sposati in chiesa. Una volta, Luca è stato iscritto all'Azione cattolica. Però oggi, la notte, invece di rivolgersi a Dio, pensa a qualcosa che gli sembra più alla portata di un uomo. Immagina di viaggiare nel sistema solare, nella galassia che lo contiene, nell'universo che ci dà l'energia per la sopravvivenza. Poi cerca d'immaginare l'inizio dell'universo, ma si ricorda ciò che ha detto Hawking.
Se l'universo è interamente contenuto in se stesso, senza alcun confine né limite, non ha mai avuto inizio. È e basta.